打开被“折叠”的人们

求医问药之路上，最大的障碍或许是信息差。认识张波前，唐伟从未想过自己“可以被打开”；遇到唐伟前，张波也曾数访成都、长春的名医，没有获得过被治疗的希望，“医生不知道能治，或者压根不敢给你治。”

在医院走廊上，王宇为唐伟指路。新京报记者 冯雨昕 摄

文丨新京报记者 冯雨昕‍‍‍‍‍

编辑丨陈晓舒

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校对丨贾宁‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

►本文6789字阅读12分钟

9月20日上午8点15分，唐伟被推进北京大学第一医院成了这样，真的接受不了。”有患者说。

发病后，有些人像唐伟那样辍学、无法工作，有些人丢失了爱情和婚姻；张波还在折叠时，每到夏天，腹部堆积的皮肉被汗水泡烂了，生疼，却伸不进手去清洗；脸贴着膝盖，他看不到路，手持一面小镜子当反光镜指路，看出去是“倒转的世界”；他去城里给打工，吓哭了小孩子，被家长指责有病，路人悄悄议论“这个人没有头”；他数次梦到没生病前和同学们上学、玩耍、逛街，也数次“想到死”。

得知可以手术，他义无反顾，“治好了更好，要是下不来手术台，我也不遭罪了，是不是？”他把这种决然告知了唐伟。

显得保守的往往是病人家属，担心术后会“瘫了、死了”，王宇说，但病人本人的治疗意愿无一例外都很坚定，“因为不甘愿就这么过一辈子。”

手术中，几名医护在一侧“托举”唐伟。新京报记者 冯雨昕 摄

更多的人，可以被打开

下午2点10分，矫形结束，唐伟的身体被打开了60度。12颗螺钉间固定了三根钛棒，这是他未来挺直腰板的保障。在后续几场手术中，更多的钛棒会被置入。

将近40厘米的刀口缝合完毕。半个多小时后，麻醉医生王治军唤醒了唐伟，要他“抬抬手”“握握拳”。唐伟照做了，这证明他的肢体动作能力无虞，手术很成功。

在ICU平安度过一夜后，唐伟转入了普通病房。王宇说，他的第二场手术或许安排在国庆节后。十月，还将有一位35岁的折叠女性接受手术，她来自湖北，折叠程度与唐伟相似。另有一位折叠女性将办理住院，她从贵州来，已是两个孩子的妈妈，因为肌肉病，她的头、背、腰向后弯曲，属于“反向折叠”。他们都是在抖音上看到张波治疗成功的视频，追随而来。

在全中国，王宇所知道的已成功接受手术治疗的折叠人不超过十例。这些得到治疗机会的人，是不幸者中的幸运儿，“能够来到北京门诊的，其实只是一小部分人。因为首先，病人得知道这个畸形可以治，并且要知道哪里可以治。其次，病人的家庭条件需要能负担得起去大城市看病。”折叠病人的手术总费用在四十多万元人民币，通过医保报销后，个人自费十几万元；而张波与唐伟的手术费用，被与北大一院合作的慈善基金全额报销。

求医问药之路上，最大的障碍或许是信息差。认识张波前，唐伟从未想过自己“可以被打开”；遇到王宇前，张波也曾数访成都、长春的名医，没有获得过被治疗的希望，“医生不知道能治，或者压根不敢给你治。”

从2016年开始，王宇前往全国各地义诊，至今已去过三十多个不同的省市，也把脊柱矫形治疗的心得带去，让地方上的医患们知晓，如果介入及时，这些病人的脊柱畸形可被早早掐断，“像我们发现一棵小树歪了，就及时地用棍子支撑住，它就不会继续弯下去了。”刘龙比喻。

门诊中，越来越多的人循着抖音视频而来，有人会说自己已经关注王宇的账号一年多了，“患者先看到我发的成功治疗的病例，看到我的工作日常，过来看病的时候，就会对自己的治疗、对我这个医生都更有信心。”

王宇与唐伟在会诊中。新京报记者 冯雨昕 摄

另外，近几年，可治疗强制性脊柱炎的生物制剂已上市推广，价格从一支几千块降到了几百块，且已纳入医保，“不说根治，但能把这个病对生活的影响降低90%。”王宇说，不过药物科普及覆盖还有一段路要走，“推广到北上广用了两年，推广到省市用了两年，到基层又用两年。”他走过的那些市级医院，已有一半能开出这些生物制剂。

这些信息和资源都是张波和唐伟曾经缺失的。现在回想折叠的半生，张波觉得是大梦一场，“心还是十几二十岁的心，还有很多事想要去做。”他每天坚持复健，绕着村子、扶着推车蹒跚学步，最近甚至开始练习爬楼梯。他和母亲养了两头猪、四只羊、四只狗和五十多只鸡，等“再好点”，他想扩大养殖规模。

从17岁因病痛辍学起，唐伟再没有读书或工作的经历。如果治好了，他想在村子附近找个活计，轻巧些的，“挣点小钱，孝敬父母。”

9月20日手术结束后，还未从麻醉中完全醒来的唐伟，语气含糊地对围在床边的医护们说，“想翻个身。”折叠十一年，每小时翻身几乎成了他的肌肉记忆。

七天后，后背的刀口结起，他能够仰躺了，“特别高兴。”每小时翻身将成为历史。再过七天，他可以坐起来了。医生们预计，在年底前，已是“L”型的唐伟，终于会与每个普通人一样，站立成“I”型。

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